«Мій син найкращий!» – цим словам мами передувала наша тривала робота з родиною.
Виїзд у громаду того дня був звичайним: на нас чекала сім’я, з якою ми працювали вже кілька місяців. Усе йшло за планом, доки під час розмови з Вікторією, нашою кейс-менеджеркою (фахівчинею із соціальної роботи – прим.), мама між іншим не згадала про знайому, в якої син такого ж віку, як і її дитина. Проте у півтора року хлопчик лише лежить і поводиться якось дивно.
–Я одразу уточнила адресу родини і згодом вирушила до них, – згадує Вікторія. – І вже на місці дізналася, що під час виписки з пологового Максиму* попередньо поставили діагноз – синдром Дауна. Ця новина так вразила маму, якій ніхто не пояснив, що робити далі і як доглядати за дитиною, що вона просто вирішила… забути про діагноз.
У результаті в півтора року дитина не повзала, не сиділа й не ходила. Мама лише час від часу вивозила сина у візочку на короткі прогулянки.
І наша Вікторія зрозуміла, що тут починати потрібно з мами! Тому вона спершу розповіла жінці про особливості виховання та догляду за дітьми із синдромом Дауна, про те, як живуть інші родини, в яких виховуються такі діти. Тобто спочатку вона просто пояснила мамі, що означає цей діагноз для неї та для дитини. А потім – що не варто втрачати час, коли за допомогою фахівців уже зараз можна допомогти сину повноцінно розвиватися. Не просто розповіла, а й допомогла, організувавши консультації в лікарів для підтвердження інвалідності, проходження реабілітації тощо.
І вже за пів року Максима не впізнати: він може сам сидіти та стояти, а ще він вже ходить – хай і у своєму темпі, але на прогулянках може рухатися та гратися. І найголовніше, як зізналася мама, вона сама зрозуміла, що її син хоч і відрізняється від інших дітей, але він для неї найкращий!
Попри те, що сьогодні в суспільстві поступово змінюється ставлення до родин, у яких виховуються діти з інвалідністю, досі трапляються ситуації, коли батьки, не отримавши зрозумілих пояснень щодо діагнозу, відмовляються приймати його. Така позиція може становити небезпеку для дитини, адже зволікання означає втрату часу.
Тоді як завдяки послузі раннього втручання, наприклад, можна зменшити вплив порушень і дати дитині шанс на повноцінний розвиток. Саме так сталося з Максимом: без своєчасної підтримки він, імовірно, так ніколи б і не відчув, як це – бігати по траві чи сидіти за столом поруч із мамою й малювати сонечко.
Саме заради цього ми й працюємо – щоб змінювати життя окремих родин і водночас привертати увагу суспільства до проблеми, яка потребує спільного розуміння й дій.
Більше про те, як раннє втручання, над впровадженням якого у громадах ми працювали останні роки, може змінити життя родини та дитини, читайте за посиланням http://www.hopeandhomes.org.ua/blog/stvorennia-posluhy-rannoho-vtruchannia-v-shesty-hromadakh-kyivskij-oblasti-pidsumkova-zustrich/
Працюємо в рамках проєкту «Зміцнення сімей і захисту дітей в Україні» (Strengthening Family Care and Protection in Ukraine), що реалізується за підтримки World Childhood Foundation
*Імена змінено з міркувань безпеки